Onun ilacı gülümsemek

ANNE HACER CEYLAN, “ÇÖLYAK HASTALIĞININ TEK TEDAVİSİ ÖNCELİKLE GLÜTENLİ GIDALARDAN UZAK DURMAKTIR”

Aksaray’da yaşayan 7 yaşındaki Betül Eslem’in zorlu hayat mücadelesi 4 yaşında diyabet ve çölyakla tanışmasıyla başladı. Hem şeker hastası hem de çölyak hastası olan küçük Eslem diyet yapma zorunluluğu sebebiyle 7 yıldır istediğini yiyip içemiyor.

11 yaşındaki Ceylan’ın çölyak ve diyabetle uzun yıllar verdiği mücadeleyi anne Hacer Ceylan anlattı. Ceylan, “Eslem’in şeker hastalığı olduğunu öğrenince dünyam başıma yıkıldı. Üzerine bir de çölyak tanısı koyuldu. Bir anne için en zor şey çocuğunun sağlıklı beslenmesini sağlayamamaktır. Tanı koyulunca çok endişe ettim. Aklıma gelen ilk soru, ‘Ben Betül Eslem’e ne yedirip içireceğim?’ oldu. Anne babalara naçizane tavsiyem hem kendi beslenmelerine hem de çocuklarının beslenme alışkanlıklarına dikkat etsinler. Bu hastalık her insanın başına gelebilir. En azından sağlıklı beslenme ve diyet konusunda deneyimli oldukları için sürece uyum daha kolay sağlanır” diye konuştu.

Çölyak ve tip 1 diyabet tanısının koyulma sürecinden bahseden Hacer Ceylan, “Kızım 4 yaşında tip 1 diyabet teşhisi ile hastaneye yattı. Rutin testler sonucunda çölyak olduğunu öğrendik. Bundan sonra daha farklı bir süreç başladı bizim için. Bu süreç bizi hastalığı araştırmaya sevk etti. Çünkü bu tür hastalıklar aynı kökten geliyor. İmmün sistemi dediğimiz hastalıklar. Tip 1 diyabet teşhisi konulduğunda hastanede sürekli olarak rutin kontroller yapılıyor. Burada olası hastalıkların da tahlilleri yapılıyor. İşte orada çölyak olabilme ihtimali ortaya çıkınca endoskopi yapılarak kesin tanı koyuldu. Ama daha önce yapılan testlerde çölyak tanısı koyamadılar. Endoskopi kesin tanıyı sağladı. Betül’ün endoskopisini görmek hayatımın en kötü tecrübesiydi. Çünkü Betül çok küçüktü onu öyle endoskopi masasında görmek bizi çok üzdü. Biz bu test sürecinde öncelikle bir araştırma yapmıştık. ‘Neler yemeli, neler yememeli?’ diye. Bu araştırma sonucuna göre glütensiz gıdalar yememesine dikkat edecektik. Ama daha sonra öğrendik ki tanı koyulmadan glütensiz gıda tüketildiğinde vücut testlerde reaksiyon vermiyor, dolayısıyla tanı süreci zorlaşıyormuş. Öğrendik ki endoskopi yapılmadan glütenli gıdaların tüketimi kesilmemeli” dedi.

‘TEST SONUCU POZİTİF ÇIKTI’

Betül Eslem’in hastalıklarının ilk belirtilerinden bahseden anne Ceylan, “Betül Eslem’in burnu kanıyordu. Doymak bilmiyordu, çok fazla su içiyordu ve gece kalkıp sürekli tuvalete gitme ihtiyacı hissediyordu. Ayrıca Betül Eslem tuvalet alışkanlığı edindikten sonra altına kaçırmaya başladı. Biz de bu belirtilerle doktora başvurduk. Şeker tespit edildi. Şekerin dengelenmeye çalışıldığı esnada yapılan tetkik sonuçlarında da çölyak testi yapıldı. Test sonucu da pozitif çıktı. Biz hiçbir diyet yapmadık kesin tanı konulana kadar” şeklinde konuştu.

‘ALIŞKANLIKLARIMIZ DEĞİŞTİ’

Küçük Betül’e koyulan tanıların ardından evdeki mutfak alışkanlıklarının değiştiğini bildiren anne Ceylan şöyle konuştu: “Diyete başladığımız ilk zamanlarda neredeyse mutfaktaki bütün araç gereçlerimi değiştirdim. Hem eşimin hem benim aileme Betül Eslem’in hastalığını, durumunun önemini anlatmakta çok zorlandık. Bugün hala durumun önemini kavrayamayan yakınlarımız var. Onlar bizim fazla evham yaptığımızı düşünüyorlar. Hatta bazen biraz yese tadına baksa glutenli herhangi bir gıdanın zarar vermeyeceğini düşünüyorlar. Onlara hala anlatamadık. “

‘KARABUĞDAY BİLE EKTİK’

Hastalığın teşhisinden sonra çölyak ve diyabet için çeşitli diyet programları hazırladıklarını söyleyen Ceylan, “İlk başlarda Betül Eslem’i besleyecek yiyecekler bulamıyorduk. Unumuz Ankara’dan geliyordu. Diğer glütensiz gıdalara büyük şehirlerden ulaşabiliyorduk. Bir ara sırf Betül Eslem için karabuğday ektik ama dış yapısı sert bir bitki olduğu için öğütemedik. Karabuğdayı un haline getirebilmek için o kadar çok çaba sarf ettik ki aynı taş devrindeki insanlar gibi suyunu çıkardık güneşte kuruttuk.  Bu süreçte Betül Eslem’in istediği hiçbir şeye ulaşamıyorduk. Fakat son zamanlarda belediyenin glütensiz yardım kolileri sayesinde bazı şeylere ulaşmak kolay oldu. İlk başlarda çok zorlanıyordum ama şimdi salçamdan peynirime kadar her şeyi Betül Eslem’e göre ayrı yapıyorum. Yabancı bir yere uzak bir yere gideceği zaman Eslem’in yiyeceği yemeği her zaman hazırlıyorum. Çantasına, kutusuna koyuyorum. Gittiği yerlerde benim hazırladığım yiyecekleri yiyor” dedi.

‘BESLENME KONUSUNDA HASSAS DAVRANMAK ZORUNDAYIZ’

Bir ebeveyn olarak Betül’ün beslenme konusunda oldukça hassas davrandıklarını söyleyen Ceylan, aynı hassasiyeti Betül’ün kendi beslenme alışkanlığında göstermesi için yoğun çaba sarf ettiklerini kaydetti. Anne Ceylan, “Öncelikle ona yememesi gereken gıdaları ve yediği takdirde neler olacağını anlatmaya çalıştık. Öte yandan zaten yaşı çok küçüktü, çoğu gıdanın tadını bilmiyordu. Bu bizim için durumu biraz daha kolaylaştırdı. Tanı koyulduktan sonra bir yıl boyunca diyet yaptık. Fakat bu süreçte bütün sonuçlar pozitif çıktı. Çünkü vücudun glüteni atma süresi uzundu. O zamandan bu zamana kadar sürekli glüten diyeti yapıyor. Tabii bir de şeker hastalığı var onun için de özel yemekler hazırlıyoruz.  Mutlaka yiyeceklerini yanına koyuyoruz. Dışarıdan bir şey almaması konusunda uyarıyoruz. Bizim dikkat ettiğimiz kadar kendisi de dikkat ediyor. Çünkü okul sürecinde ne yiyip ne içtiğini sürekli biz kontrol edemiyoruz. Bu durumda o kendini kontrol etmek zorunda. Ama biz bunun bilincini verdiğimiz için bu konuda da sıkıntı yaşamıyoruz. O da okulda arkadaşlarının yanında ya da yabancı bir yere gittiğinde neyi yememesi gerektiğini biliyor ve ona uygun hareket ediyor” ifadelerini kullandı.

‘ÇÖLYAKLILAR ‘ŞIMARIKLIK YAPIYOR’ ZANNEDİLİYOR’

Çölyaklı birinin az miktarda glüten tüketmesini sağlıklı bir kişinin bir kaşık çamaşır suyu tüketmesine benzeten anne Hacer Ceylan, “Çamaşır suyunun organlara verdiği hasar ile glütenin çölyak hastasına verdiği zarar aynıdır. Çoğu zaman çölyak hastaları glutensiz besleniyorum dediği zaman bu durumu birazcık şımarıklık olarak nitelendiriyor insanlar. Yemek seçtiğini, yemek ayırt ettiğini düşünüyorlar. Bilakis bu bir zorunluluk. Glütenli gıdanın bir parçası bile çölyak hastası için zehirdir. Görünürde fiziksel herhangi bir deformasyon olmuyor. Bu yüzden insanlar önemli olmadığını düşünüyorlar. Ama doktorlar bu hastalık için öldürmez süründürür diyor” şeklindeki ifadeleri kullandı.

‘ARKADAŞLARIM BU HASTALIĞIN BULAŞICI OLDUĞUNU ZANNEDİYOR’

Zorlu yaşam koşullarına rağmen yaşadığı sıkıntıları gülümseyerek anlatabilen Küçük Betül Eslem ise şöyle konuştu: “Arkadaşlarımı hastalığım konusunda bilgilendiriyorum ama çok fazla ayrıntıya girmiyorum. Hastalığımı anlattığımda şaşırıyorlar bazen unutarak bana yiyecek vermeye çalışıyorlar ikram etmeye çalışıyorlar sonra yiyemediğimi hatırlayıp sen yiyemiyordun özür dilerim diyorlar. Onların yanında biraz zorlanıyorum, çünkü aynı şeyleri yiyemiyoruz. Arkadaşlarımın dışında, dışarıdaki diğer insanlar evlerine gittiğimiz zaman ya da başka zamanlarda birazcık ye bir şey olmaz diyorlar. Ama ben kabul etmiyorum. Büyüklerim bana yemem için ısrar ettiğinde, ben de yememek için ısrar ediyorum. Bazen de alıyorum ama yemiyorum. Abime götürüyorum. Bir kere yanlışlıkla glütenli bir şey yemiştim. Ama hemen arkasından bol su içerek onu vücudumdan atmaya çalışmıştım. Bugün sınıf arkadaşım hadi gel kantine gidelim kurabiye varmış ondan yeriz dedi. Ona gelmiyorum istemiyorum demek zorunda kaldım. Ama gerçekten çok üzüldüm. Çünkü gitmek istiyordum. Bir de bazen arkadaşlarım çölyak hastalığının bulaşıcı olduğunu zannediyor. Benden uzaklaşmaya çalışıyor. Ama ben onlara diyorum ki bulaşıcı olsa önce annemle babama bulaşırdı. Bazen böyle bir sürü olay yaşıyorum o anda üzülüyorum ama bunları pek fazla umursamıyorum.” Foto-Haber: Sümeyye ÇALIŞKAN